Opprop!

Dette er viktig. Vi trenger underskrifter! Doner ditt navn til en god sak. Det tar bare noen sekunder, og det betyr veldig, veldig mye.

ME/CFS- RETT BEHANDLING TIL RETT PASIENT

Phew

Jeg reiser meg fra senga, når ikke å tråkke et skritt før kroppen protesterer, knærne svikter under meg, og jeg slår skuldren i døra. Dunk. Jeg snubler meg ut til gangen. Enda godt det ikke var hodet.. De syv skrittene det tar fra soverommet mitt til do er en kamp, og jeg faller ned på kne minst 4-5 ganger, mens jeg pusher meg opp mellom hver gang jeg faller. Det er tungt. Latterlig tungt. Mamma hjelper meg med å re av senga, for jeg klarer det ikke selv. Jeg er ikke trøtt. Jeg er totalt utmattet, likevel rastløs. Jeg blir det på kveldene. Rastløs. Jeg vil ikke sitte eller ligge i en seng. Det er dóg litt lettere for meg å ligge her, uten å være en snublende fare for meg selv på gulvet.

Jeg passer på tennene mine, som er vonde. Hele munnen min verker. Tannkjøttet, tennene, av og til kjevene. Tannlegen ber meg bruke både fluor i skyllevann og tabletter, og jeg bruker tanntråd, bare for sikkerhetsskyld. Tannlegen skjønner ikke at jeg har mer enn nok med å pusse tennene mine, og hvor mye energi jeg bruker på det. Tannlegen skjønner seg ikke på ME. Jævla tenner. Er det noe jeg klarer meg fint uten på toppen av alt annet, så er det vonde tenner.

Sliten. Haha. Sliten. Syk. “Jeg er så leeei, jeg har vært syk i tre dager..”. Prøv å vær så utmattet at du kjenner døden puste deg i nakken etter at du lager frokost (og det før du rekker å spise den!!), etter at du har dusjet for første gang på lenge etter å ha ligget i senga i flere dager fordi du ikke klarte å reise deg, fordi du ikke tåler lyset fra omverdenen, fordi du blir sykere av å høre på lydene fra verden. Tenk deg at du er så sliten at du er på randen til å besvime, og gang det med ti. Da er du kanskje i nærheten av forståelse av mitt begrep på å være sliten. Tenk deg å leve med dette i syv år. Tenk deg å miste alle vennene dine i løpet av disse syv årene, selvstendigheten, verdigheten din. Tenk på det. Tenk på at du er den samme personen som før, bare med en syk kropp. Tenk at du må leve i en rykteflom om at du ikke egentlig er syk, men lat. At du bare faker. Tenk på det mens du kjemper ditt livs kamp.

Jeg er alene i morgen. Jeg skal trykke på oppdater på facebook hvert 30. sekund. Det skal jeg gjøre i mange timer. Som han mannen i Lost. Som om det er det viktigeste i verden, det eneste som teller. Det er det eneste jeg gjør om dagene. Det er det eneste jeg kan, annet enn å spise. Så skal jeg dra å trene. Jeg vet at jeg potensielt blir sykere av det, men det er det eneste jeg har å se frem til. Det holder meg gående. Det gir meg en plass å gå til. Etterpå skal jeg hjem, kanskje i stand til å ligge på gulvet på kjøkkenet mens jeg prater med mamma som endelig er ferdig på jobb. Kanskje er jeg ikke i stand til det en gang. Kanskje jeg bare blir sittende her å trykke oppdater på facebook til jeg sovner. Det er det eneste jeg kan gjøre.

Jeg misunner ME-, og andre alvorlig syke mennesker som fortsatt har venner. Det har ikke jeg.

Ingenting är som det var, ärligt vad har jag kvar nu?

Jeg savner å være liten. Jeg savner at verden bare var en lekeplass. Jeg savner å ikke ha vondt hvert minutt, hver time, hver dag. Jeg savner å være fryktløs. Å være levende. Og jeg savner å ha venner. Jeg savner å ikke være ensom. Å alltid ha en mening, en plass å gå til. Jeg savner midt i smørøyet på lørdagene, hjemmelaget pizza på lørdagskveldene, og “pling” fra fotballkampene på tv, mens jeg nøye delte opp en pose godteri i to skåler. En til meg, og en til min bror. Jeg var selvfølgelig også svært påpasselig med å legge en større andel av de beste bitene i min skål. Og å spise noen underveis. Jeg savner følelsen jeg hadde den gangen. Jeg savner tiden før skole, før mobbing, før sykdom og ensomhet. Jeg savner å omgåes med hestene, og jeg savner til og med noen av dem ekstra mye.  Jeg savner å dra på besøk, og å oppleve nye ting i begynnelsen av tenårene, sammen med noen. Jeg savner å føle en tilhørighet. Jeg savner å kunne være fri.

For det var jeg en gang. Fri. Fri til å gjøre hva jeg ville. Til å løpe. Leke. Gjøre ting som barn gjør. Jeg savner den tiden der alle var avhengige av hverandre. Der vi gråt da vi innså at vi ikke skulle gå i samme klasse på ungdomsskolen. Jeg savner nesten det også. Ungdomsskolen. Hatet. Den dårlige tiden. Bare fordi jeg ikke var så syk da. Joda, skolen gjorde meg sliten, og jeg sov fra 17:00 til 02:00, våket natten, dro på skolen og la meg klokken 17:00 igjen. Jeg var helt hinsides sliten. Fordi jeg gikk på skolen. Og jeg ble sykere. Men da hadde jeg ihvertfall kontakt med mennesker. Jeg var ikke isolert. Alene. Ensom. Sky.

Energi. Nei. Jeg har ikke det. Det er en lukusfaktor i andres liv. Som maten jeg spiser og vannet jeg drikker er for noen andre som er det foruten. Men jeg har ikke energi til å leve. Så jeg sitter bare her, alene. Trykker på taster som former ord, setter dem inn i bloggen, for at ikke den også skal visne, være ensom, full av spindelvev. Som meg.

I want to grow old with you

Ok, så er jeg en liten romantiker. Jeg smelta helt. Bare se:

(Liten advarsel til de lydvare: Det er bittelitt bråk i de første sekundene av filmen, men etter det går det greit.)

Jeg er en sunnhetsbombe

Frokost: Havregrøt kokt på vann, med eple, valnøtter, hasselnøtter, mandler, mørk sjokolade og kanel på toppen. + 1 kokt egg.
0,7L vann, 1 kopp te med honning, 1 kopp kanelkaffe, 1 glass melk.

Lunsj: Polarbrød exstreme med makrell i tomat, avocado og sitronpepper.
0,7L vann, 1 glass melk.

Middag: Grønnsakssuppe! Spinat, rød og gul paprika, cherrytomater, avocado, chili, kokt brokkoli, 1ss kesam, matfløte, sitron + krydder: karri, persille, pepper, cayennepepper. Moste alt sammen i miksmasteren og ga det et oppkok.
2 ristede grove brødskiver med olivenolje og salt (Spania style!).
0,5L vann, 1 kopp kaffe.

Sjekk den middagen! Jeg må innrømme at jeg er litt stolt!

Mitt store tabu

Jeg har innsett at det å trene er et tabu, et nei-nei-tema når man har ME. Det får meg til å føle meg alene, misforstått. For med ME følger treningsintoleranse, og nei, min ME er inget unntak. Jeg reagerer også negativt på trening. Og litt positivt. Ryggproblemene blir jo bedre, kroppen strammere, musklene bygges opp. Likevel må jeg bote med utmattelsen. Litt som en fange i et fangehull, som har permisjon av og til. Til å gjøre det jeg vil, før jeg må vende tilbake til sengeposten min, med lenker på føttene, vekter som drar meg ned under bakken. Som kvikksand. Ikke særlig behagelig, og i den aller minste grad ønskelig.
Jeg vil gjerne si dette, for jeg vet at det er noen med ME som leser her. Jeg vet også at i det har blitt sagt i samtaler blant ME-pasienter hvor den ene til en viss grad fungerer i trening, får “hvis du trener, da har du ikke ME” i mot seg. Det er litt trist.

Det er lite jeg kan gjøre som jeg liker. Jeg mener.. jeg kan sitte på internett, men i lengden er det gørrkjedelig, usunt, lite utfordrende. Annet enn det kan jeg ikke gjøre stort uten å bli sykere av det. Men jeg gjør det likevel. Fordi jeg, det friske meg, liker å trene. Jeg elsker det. Selv om det betyr at jeg må hvile etterpå.
Jeg måtte gi opp hesten. Det var ikke noe særlig morsomt. Jeg savner han. Jeg savner å ha en mening med dagene mine, å kunne ha noe å gå til. Jeg nekter å gi fra meg treningen også. Så lenge jeg er i den formen jeg er i nå, så nekter jeg å gi det fra meg. Og jeg nekter å føle skam for det. Pågrunn av at jeg trener. Pågrunn av at jeg blogger om det.

Jeg ville bare si det. Ha en fin dag videre

Et minne

Et lys for min tante som døde av kreft for 12 år siden, 18. Oktober 1997.
Jeg fant dette diktet, og det minner meg om noe min tante sa til sin yngste datter på slutten,
så jeg legger det ut her, sammen med lyset.

Light a candle,
see it glow,
watch it dance,
when you feel low,
think of me,
think of light,
I’ll always be here,
day or night,
a candle flickers,
out of sight,
but in your heart,
I still burn bright,
think not of sadness,
that I’m not near,
think of gladness,
and joyous cheer,
I have not left,
I am not gone,
I’m here to stay
my little one,
so when you light a candle
and you see it glow
and you watch it dance
in your heart you’ll know
that I would never leave you
even when you feel so blue
I’m sitting up here with the Lord
and now watching over you
Light A Candle by J

Lørdagsmaten

Jeg synes det er motiverende og utrolig morsomt å kunne følge med på maten min hvis jeg har spist bra, noe jeg jo som regel gjør. Men, jeg har en følelse av at det er drittkjedelig å lese om, så jeg vil gjerne høre hva dere (om noen i det hele tatt) som leser synes. Er dette noe av interesse for deg? Skal jeg fortsette med det? Rop ut! (men ikke så høyt, er du snill. Hodet mitt hamrer.)

Frokost: Havregynsgrøt kokt på vann, med eple, valnøtter, mandler, hasselnøtter, mørk sjokolade og kanel som topping.
0,7L vann, 1 glass melk, 1 kopp kaffe.

Trening: 2,1L vann.

Lunsj: Polarbrød Extreme (grovt) med makrell i tomat og sitronpepper. 1/2 banan.
1ts. kokosolje + 1ss udo’s choise (omega 3, 6, 9 – planteolje.)
1 stort glass melk, og antageligvis vann.
(Dette var etter treninga, og da er kombinasjonen av sunne fettsyrer, protein og karbohydrater ekstra viktig.)

Middag: Tortillawrap med kremost, litt karrisaus, salat, spinat, cherrytomat, rød paprika, avocado og agurk.
1 kopp kaffe.

Kveldsmat: Fruktsalat: Mango, eple, røde og grønne druer, banan.
Bittelitt snop og ca. 3dl solo også, fordi vi hadde besøk, og fordi jeg mener det er viktig å ikke være helt nazi, – hele tiden.
0,7L vann, kanskje tilogmed 1,4.

Jepp. Jeg har hatt en fæl hodepine i hele dag, og nå blir den bare verre. Jeg har tatt melatonin som jeg venter på at skal kikke inn.. Mm. I dag kan jeg vel kanskje innrømme at jeg overtrente litt. Jeg merka det da jeg kom hjem (etter at jeg hadde spist lunsj, faktisk) og kroppen, og da spesielt armene, ble tunge som bly. Jeg sov under dyna i en liten time, fikk hjelp av mamma til å vaske håret, og klarte å lage mat til meg selv etterhvert. På den positive siden, så har jeg forbrent sånn ganske nøyaktig 370kcal på kondisjonstreninga alene + det jeg kan føye meg fra styrketreninga, som jeg dog ikke har oversikt over. Jeg pusha nok litt hardt der også, ettersom musklene i magen er ganske ømme. Ja, ja.. godt å trene likevel.

Og, etter å ha talt kalorier i ca. 1 1/2 time tilsammens (oppvarming kondisjonstrening + styrketrening + cool down kondisjonstrening) (ta det med ro, det er mye lengre enn jeg normalt trener kondisjon, og jeg tar det i et tempo jeg overlever i), så har jeg erfart at sjokoladebarer er noe jeg aldri skal unne meg igjen. En snickersbar inneholder vel antageligvis betraktelig mye mer enn 370kcal, eller hva? Det er et blodslit å få det bort. Ikke verdt det, at all! Hvis du føler suget for sjokolade, så anbefaler jeg mye heller en nutrilettbar av ønsket smak, som er proppfull av næring og til den nette sum av bare litt i overkant av 200 kalorier. Andre alternativer er mørk sjokolade med 70% eller mer kakao, eller selvfølgelig; Denne supergode yoghurten!

Så.. til neste gang; God natt, sov godt, og ønsk meg en hodepinefri dag i morgen.

Et brev til mitt friske selv.

Hvis jeg blir frisk fra ME.. da skal jeg nyte livet til det fulle. Da skal jeg gjøre alt jeg har lyst til. Realisere drømmer. Danse, le, leke. Jeg skal være barnslig. Jeg skal ikke være redd for at “nei, det kan du ikke gjøre! Du er voksen nå”, og jeg skal være lykkelig hver dag. Jeg skal utdanne meg i en jobb jeg elsker å jobbe i, og jeg skal ikke bare arbeide for å overleve, fordi jeg må, men fordi jeg trives med det jeg gjør. Jeg skal være engasjert, interessert, forelsket i livet. Jeg skal kunne dø i visshet om at livet mitt har vært komplett, at jeg har gjort min del for å gjøre verden litt lettere for noen andre, at jeg har lært noe. Jeg skal trene! Jeg skal trene masse! Jeg skal bli personlig trener, slik at jeg kan hjelpe andre å trene. Jeg skal motivere, hjelpe, være livsstilendrende. Jeg vil bli elsket og hatet for den jobben jeg gjør, men på en god måte, med et godt resultat. Jeg vil være den personen de klemmer hardt og lenge, med tårer i øynene, mens de takker av hele sitt hjerte; “Jeg hadde virkelig ikke klart dette uten din hjelp. Jeg er deg evig takknemlig”, og jeg skal klemme dem godt tilbake og si “dette gjorde du på egenhånd. Det var du som gjorde jobben! Det var du som ofret blod, svette og tårer for dette, og nå er du i mål!”, før jeg går videre til den neste som har valgt meg til å hjelpe dem.

Jeg skal brenne for det jeg tror på, jeg skal ikke være redd for å vise hva mitt standpunkt er, selv om det er det verste tabubelagte emnet i verden. Jeg skal alltid gå med hodet hevet, ryggen rak. Jeg skal ikke la meg rikke, og jeg skal kjempe i krigen mot det vonde, vinne i kampen for det gode. Jeg skal være full av energi, livskraft, glede, entusiasme og godhet. Jeg skal ha en så sterk tro at jeg kan flytte fjell. Jeg skal være den forandringen jeg vil se i verden.

Jeg skal være søkende. Etter kunnskap, etter barnslighet, etter kjærlighet. Jeg skal se det gode i det mest ondskapsfulle, lyset i den mørkeste natt, kjenne varmen i det kaldeste fangehull. Jeg skal ha skarpe sanser, jeg skal være bevisst. Jeg skal være den som kjenner meg selv best. Jeg skal være åpen, kritisk, kjærlig, imøtekommende. Jeg skal elske det mest forhatte mennesket i verden, fordi alle fortjener en sjanse. Jeg skal være best innen midt felt, og jeg skal være ydmyk. Jeg skal være genuin. Jeg skal si hva jeg tenker. Jeg skal være en person jeg trives med, en som andre kan trives i selskap sammen med. Jeg skal stråle. Jeg skal se sjelen i mine øyne, og sjelen min skal være vakker. Jeg skal være fargerik, la omgivelsene mine være en regnbue og hjemmet mitt et fargespekter. Jeg skal være skapende, lage ting, være kreativ. Jeg skal ha en sterk fantasi, uten at den overgår virkeligheten. Virkeligheten skal være fantastisk. Jeg skal elske den jeg er, jeg skal elske de jeg har rundt meg, jeg skal elske livet. For gode dager skaper gode tanker, og gode tanker gjør verden til et bedre sted.

Bilde fra amobil.no

Dagens måltider

Frokost:
Havregrøt kokt på vann. Eple, valnøtter, hasselnøtter, mandler og kanel over.
0,7L vann, 1 kopp kaffe, 1 glass melk.

Mellomåltid:
Pistasjnøtter.

Lunsj:
Fruktsalat av eple, lilla druer og banan + valnøtter.
0,7L vann.

Noe usunt- fordi-vi-ikke-har-noe-middagsmat i huset-mat:
60g. sørlandschips.

Mellomåltid:
Fruktyoghurt med druer, rosiner og linfrø.
0,7L vann.

Middag:
Falafel og røstipoteter, druer (igjen, ja), oliven, cherrytomat,
agurk, soltørkede tomater, fetaost, olivenolje.
0,7L vann.